Gadis Ini Membutuhkan Sumsum Tulang Karena Kekurangan Donor Ras Campuran


CICHAGO - Ketika dokter mengatakan kepada Michelle Trujillo pada bulan Juli bahwa putrinya 6 tahun akan membutuhkan transplantasi sumsum tulang untuk menyelamatkan hidupnya, ibu Crystal Lake tidak ingin menunggu satu menit sebelum mendapatkan anak satu-satunya kembali ke kesehatan. 

Tapi bulan kemudian, Sophia - yang memiliki anemia aplastik, gangguan langka yang merusak kekebalan nya - masih menunggu pertandingan donor. Sementara itu, Trujillo mengatakan ia berbaring di tempat tidur di malam hari membuat daftar mental tempat untuk mencoba untuk menemukan donor dengan warisan multiras mirip dengan putrinya - kelompok dengan tingkat pertandingan mencolok rendah. 

"Saya tidak tidur di malam hari. Saya pikir dari, 'Apa yang bisa saya lakukan sekarang? Siapa yang bisa saya hubungi sekarang?' "Kata Trujillo, yang putrinya adalah setengah Filipina, serta Irlandia, Spanyol dan Italia. "Salah satu pertandingan adalah semua yang kita butuhkan, tapi itu seperti jarum di tumpukan jerami." 

Trujillo ini 'keadaan menyoroti paradoks nasional yang telah bermasalah ahli medis dan keluarga menunggu transplantasi selama bertahun-tahun: meskipun keragaman yang terus tumbuh di Amerika Serikat, tidak ada cukup minoritas dan donor multiras terdaftar dan tersedia untuk pasien yang membutuhkan. 

Di registri sumsum tulang nasional, Jadilah Pertandingan, 61 persen dari donor putih, 10 persen adalah Hispanik atau Latino, 6 persen hitam, 6 persen adalah Asia dan hanya 4 persen yang beberapa ras. 

Mengingat angka-angka ini, kemungkinan pencocokan pasien putih dengan donor adalah 97 persen. Tapi kemungkinan turun dari sana: Asia memiliki kesempatan 72-88 persen dari yang cocok; pasien kulit hitam memiliki 66-76 persen kesempatan. Dan sementara nomor tidak tersedia untuk pertandingan ras campuran, kemungkinan pasien multiras menemukan kecocokan jauh lebih rendah, menurut Lauren Johnson, Community Engagement Specialist untuk Jadilah Pertandingan. 

Sumsum dan darah tali pusat mengandung penanda genetik tertentu yang diwariskan, dan kombinasi dari mereka penanda lebih sering terjadi pada beberapa kelompok ras daripada yang lain. Jadi, sementara tidak jaminan, sumbangan dari seseorang dengan warisan rasial yang sama menyajikan kesempatan terbaik untuk sukses transplantasi, kata Johnson. 

Hal ini berbeda dari proses pencocokan donor untuk transplantasi jaringan seperti hati, hati dan ginjal, saat balapan bukan merupakan faktor kunci. 

Untuk mengatasi kekurangan tersebut, pejabat dari registri nasional - bersama dengan rumah sakit, kelompok amal dan keluarga menunggu transplantasi - telah bekerja keras untuk menumbuhkan jumlah minoritas dan ras campuran donor selama lima tahun terakhir. Jadilah Pertandingan perwakilan telah mengulurkan tangan kepada pemimpin etnis masyarakat, pendeta gereja, persaudaraan perguruan tinggi dan kelompok lain dengan harapan diversifikasi kolam donor, kata Johnson. 

Meskipun upaya, namun, pertumbuhan kelompok-kelompok tetap lambat, dan profesional medis mengatakan kekurangan tersebut akan menjadi lebih jelas sebagai penduduk Amerika mendapatkan bahkan lebih beragam. 

"Ada orang-orang dari seluruh negeri, di seluruh dunia yang sedang mencari setiap cara yang mungkin untuk membantu kasus mereka - dan mereka putus asa," kata Athena Asklipiadis, pendiri Mixed Marrow, tidak-untuk-profit situs yang didedikasikan untuk menyebarkan berita tentang pasien ras campuran membutuhkan donor. 

Kelompok ini baru-baru ini dipromosikan kisah Sophia, yang warisan membuatnya sulit untuk mencocokkan. Sementara orang-orang keturunan Eropa cenderung untuk dicocokkan dengan cepat, sisi setengah-Filipina gadis muda berkurang peluangnya, kata Caitlin Agrawal, salah satu dokter Sophia di departemen pediatrik hematologi / onkologi di Advocate Rumah Sakit Anak di Park Ridge.Sumsum tulang membuat komponen darah - sel darah putih yang melawan penyakit, dan sel-sel darah merah yang membawa oksigen dan trombosit untuk membantu menghentikan pendarahan. Ketika sumsum tulang menjadi tidak sehat, seperti halnya dengan penyakit termasuk leukemia, anemia aplastik dan penyakit genetik atau kekebalan tubuh lainnya, transplantasi sumsum tulang sering kesempatan terbaik pasien untuk bertahan hidup. 

Sedikit lebih dari setahun yang lalu, Sophia adalah seorang gadis kecil yang tampaknya sehat yang mencintai pesta ulang tahun, warna pink dan bernyanyi bersama dengan film "Frozen." Di check kesehatan tahunannya, Trujillo disebutkan bahwa Sophia tampak memar dengan mudah. Dokter mencatat bahwa balita memar umum sebagai anak-anak bermain, tetapi mereka memerintahkan tes darah untuk aman, kata Trujillo. 

Hasil tes terdeteksi anemia aplastik, yang biasanya muncul dalam sumsum tulang sekitar usia sekolah. Sumsum tulang rusak nya berhenti membuat sel-sel darah, dan gejala penyakit - mimisan, pusing dan sakit kepala - muncul selama tahun depan, kata Agrawal. 

Anemia aplastik Sophia, penyakit yang mengancam jiwa yang diperkirakan mempengaruhi dua dalam satu juta orang, berarti tubuhnya berhenti membuat trombosit, sel darah putih dan merah. Sementara transfusi darah sesekali memberikan sel darah merahnya dan trombosit, sel darah putih tidak bisa diganti, meninggalkan dia dengan sistem kekebalan yang lemah. Tubuhnya tidak dapat menggumpal darah atau melawan bahkan flu biasa, kata dokter. 

Untuk menjaga dari infeksi, dia tidak bisa lagi bersekolah atau kelas balet kesayangannya. Dan dari waktu ke waktu, transfusi darah yang sering dapat menyebabkan kerusakan fatal pada hati dan jantung, kata Agrawal. 

"Sumsum tulang nya sangat sakit, tapi Anda tidak akan pernah tahu dalam melihat dirinya," kata Agrawal. "Ini sebagai mendesak seperti dapat karena kita tidak tahu kapan dia akan mengalami infeksi dia tidak bisa melawan." 

Dalam proses transplantasi, sel-sel darah yang tidak sehat itu akan habis sehingga mereka bisa diganti dengan yang benar berfungsi. Sel-sel yang dibutuhkan juga bisa datang dari darah tali diselamatkan dari plasenta setelah bayi lahir, kata Agrawal. 

Tetapi karena warisan rasial biasa Sophia, tidak ada pertandingan - baik dari sumsum tulang atau darah tali pusat - telah muncul dalam registri nasional sejak ia didiagnosis. Donor potensial tidak akan perlu justru persentase yang sama dari setiap perlombaan untuk menjadi calon yang baik, tetapi lebih mirip dengan latar belakang berbaris, semakin baik kemungkinan pertandingan, kata Agrawal.Pada kunjungan rumah sakit mingguan terakhir, anak kelas pertama tegang ketika perawat mengumumkan sudah waktunya untuk menyuntikkan jarum ke perangkat Portal di dadanya."Bagaimana jika jarum sakit?" tanya gadis itu. 

"Kau tahu bagaimana itu, Sweetie. Satu, dua, tiga, kita hanya berani dan menghitung," kata perawat."Hanya tidak memeras sulit," Sophia menjawab, rasa bangga dalam membantu perawat untuk menarik dari setiap tabung karena mereka penuh dengan darah sebagai bagian dari tes rutin untuk memastikan jumlah sel nya tidak mencelupkan sangat rendah dan memerlukan transfusi darah. 

Sonali Chaudhury, menghadiri dokter untuk divisi transportasi sel induk di Rumah Sakit Lurie Anak di Chicago, mengatakan sementara profesional medis telah lama diantisipasi masa depan dengan pasien sebagian besar dari latar belakang multiras, kekurangan dalam registri sumsum tulang menunjukkan bagaimana penduduk yang ada di sini dan sekarang . 

"Kami semacam melihat bagian awal dari populasi biracial yang kita tahu kita akan berhadapan dengan jalan," kata Chaudhury. "Kami, sebagai sekelompok dokter dan perawat medis, harus mulai berpikir tentang kelompok ras yang berbeda." 

Chaudhury mengatakan ia dan dokter lain telah mulai mendesak pasien minoritas dan ras campuran untuk mempertimbangkan untuk menjadi tulang donor sumsum. Dia juga mencoba untuk mendidik pasien tentang menyumbangkan darah tali pusat saat anak lahir, layanan sering tersedia di rumah sakit tetapi tidak banyak digunakan. 

"Saya merasa seperti saya berbicara tentang hal itu banyak," kata Chaudhury. "Saya tidak tahu mengapa orang lain tidak berbicara tentang hal itu." 

Johnson, Be the Match, mengatakan beberapa kesalahpahaman mungkin telah memberi kontribusi pada pertumbuhan yang lambat di minoritas dan sumsum ras campuran donor. Beberapa kelompok budaya memiliki keragu-raguan agama atau takhayul tentang memberikan bagian dari diri mereka sendiri. Lain hanya belum terkena konsep, atau takut itu adalah proses yang menyakitkan atau sangat terlibat, katanya. 

Pada kenyataannya, menyumbangkan sumsum tulang sering merupakan proses yang sederhana mirip dengan memberikan darah, kata Johnson. 

Sementara itu, Trujillo, account manager untuk Gaharu Resort and Spa di Itasca, telah mendedikasikan dirinya untuk menemukan pertandingan putrinya. Bekerja dengan Jadilah pejabat Match, Trujillo telah menyelenggarakan beberapa registri sumsum drive donor mendatang, termasuk satu di Adobofest, festival Filipina-Amerika 19 September di Morton Grove. 

"Ketika Anda melihat dia dan bagaimana dia lakukan, tidak ada cara lain untuk menjadi daripada menjadi kuat dengan dia," katanya. "Pada malam hari, saya pikir, 'Bagaimana aku akan menyelamatkan anak saya? Saya harus menyelamatkan anak saya entah bagaimana.' "

0 Response to "Gadis Ini Membutuhkan Sumsum Tulang Karena Kekurangan Donor Ras Campuran"

Posting Komentar